こんばんは!ちゃあ坊です。
少し前の話ですが、2011年に耳下腺腫瘍(良性)の2度目の摘出手術を受けました。
周りにこの病気を患い手術を受けたという頼れる先輩はおらず、専らネットで情報を集めていました。
当時わたしは26歳、おまけに新婚という女性としてもっとも華やかな時期。
「手術痕は残るのか!?」「後遺症は!?」
鼻息を荒くして調べまくったのは主にこの2つでした。
※手術するまでの経緯、残ってしまった後遺症についてのお話は続編の【後遺症編】耳下腺腫瘍(良性、多形腺腫)手術。Frey(フライ)症候群とは?をどうぞ。
5年経った今では、あのタイミングで切除しておいて良かったと心から思います。
耳下腺腫瘍と診断され不安に思っている方へ、私の記録(もうあやふやになっていることの方が多いですが。汗)が少しでもお役にたてるならと思い、記事を書くことにしました。
当記事公開から一年。手術のお悩み、報告等のコメントをちょこちょことお寄せいただいています^^よろしければ記事最後のコメント欄を参考になさってください!
耳下腺腫瘍とは
発生頻度は10万人に1~3人といわれています。耳下腺腫瘍の中で約80%程が良性とされ、良性腫瘍の中でも多形腺腫が70~80%を占め、他に腺リンパ腫(ワルチン腫瘍)、血管腫、脂肪腫などを認めることもあります。
良性の耳下腺腫瘍は一般にゆっくりと増殖するため腫瘤を触れる以外は無症状のことが多く、数ヶ月から数年の経過で耳前部にピンポン玉様の腫瘤に気付き病院を受診することも少なくありません。
引用:日本形成外科学会HP
良性腫瘍の中でも最も多いのが多形腺腫と呼ばれるものなのですね。
変換しようとすると武井選手と変換されるぐらいですから(笑)
当然メジャーなはずもなく、この病気にかかった人しか知らない言葉ですね!
―多形腺腫とは
かつて混合腫瘍と言われており、上皮成分と間質様組織成分が混在した多彩な像を呈する良性唾液腺腫瘍である。 多形性腺腫とも。
引用:Wikipedia
30~40代の女性がかかることが多いそうです。ひょっとして、女性ホルモンが関係しているのかな??
良性腫瘍の種類には他に、
- 腺リンパ腫(ワルチン腫瘍)
- 基底細胞腺腫
- 筋上皮腫
- オンコサイトーマ
- 顔面神経鞘腫(しょうしゅ)
などがあるそうです。
治療法
治療は手術的に摘出することを第一とし、
再発防止
顔面神経の温存
Frey症候群(後述)の発生防止
唾液瘻の発生防止
唾液機能の温存
などを考慮し手術を行います。腫瘍の摘出方法には
核手術
耳下腺部分切除術
耳下腺浅葉切除術
などがあります。
引用:日本形成外科学会HP
術後の問題点(後遺症)
主に腫瘍の再発、顔面神経麻痺、Frey症候群
引用:日本形成外科学会HP
後遺症、とくにFrey(フライ)症候群について後遺症編にまとめました。
手術痕
2011年の手術後に記録したものがあったので、そのまま載せます。
・術後1.5か月
1ヶ月目までは、鈍い痛みや腫れを感じましたが、だんだんと無くなりました。今は殆どありません。
私の患部は右なのですが 運転中、左折時に「巻き込みヨシ!!」確認するときなんかは
やはり引き攣れる感じはあります。
テープは医師の指示で貼り続けとります。。
コイツが曲者で、汗やら水やらで粘着部が溶ける、溶ける。そしてかゆい!!
もうすぐ術後2回目の診察があるので、剥がしても良いか聞いてみたいと思います。
・術後2か月
前回の診察で、テープは外して良しとされたので
もう貼ってません。
せっけんで洗ってます。
もう感覚を失っているので、手で洗い、タオルで拭くときもおそるおそるです。
合わせ鏡をしないと、自分では見えない箇所だから
この暑い季節、ついついアップヘアで出かけてしまいます・・
・術後3か月
見た目は2ヶ月経過のときとあんまり変わってないような気もします(´ェ`*)
ただ おもーい感覚は軽減してきました。
右を下にして横になっても、今は眠れます。
そして時を翔けて。笑 ・術後5年
手術痕さん、お久しぶり。笑
うちには三面鏡がないので、滅多にみることがありません。
切った部分は白くなっていますね。そして耳たぶの裏はちょっとくしゃっとなってますねー。
ですがパッと見はわからないと思います^^
当然ですがもう痛みは全くありません。
そして耳たぶ~切除した部分までの感覚が失われています。完全にではないですが、手術していないほうの半分くらいしか感じません。
後遺症は残りました。
発症し手術するまでのこと・後遺症については続編【後遺症編】耳下腺腫瘍(良性、多形腺腫)手術。Frey(フライ)症候群とは?にて!
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コメント
初めまして。21歳の男性です。
私はつい4日前に耳下腺腫瘍の摘出手術を行いました。
傷口は10〜13cmほどで、耳の前から下を通って耳の後ろに行き首の中間〜下のほうまでで結構広範囲です。
手術は無事に成功して本日退院できましたが、現在体調が良くありません。
寒気がして38.5の高熱があります。
今こうやってコメントを打つのも必死になるくらい苦しいです。
口も小指が入らないほどに開かなく(開くと痛い)、お粥をだらだらこぼしながら食べると行った状況です。
1日でも早く治したいというのが本音ですがそういうわけにもいかないのも承知しています。
ブログ主さんはまともな食事ができるまで何日ほど掛かりましたか?
術後に高熱が出たことはありましたか?その対処はどうされましたか?
普段の生活に戻れるまで何日くらい時間がかかりましたか?
いきなり質問責めにするのは大変失礼なことだとは存じておりますが、返信が頂けるとありがたいです。。
21歳男性様
初めまして。
耳下腺腫瘍の摘出手術を終え、退院されたばかりとのこと。
S字切開、傷口の大きさも…私も大体同じような手術でした。
今、心身ともに本当にお辛いのですよね…お察しします。
私の場合ですが、痛みに弱い性格であることを医師に予め伝え鎮痛剤を多めに出してもらい、退院後少しでも患部がズキズキしようものならばすぐに薬を飲んで寝てばかりいましたので、高熱は出た記憶がありません。
(ひょっとして出ていたのかもしれないけれど、鎮痛剤は解熱作用もある故、高熱にまで上がらずに済んでいたのかも。)
21歳男性様は鎮痛剤は飲んでおられないのでしょうか?
今高熱が出るということは、身体が正常な状態に戻ろうとしているだけなのかもしれませんし、なんらかの細菌と闘っているのかもしれません。
ここは素人判断は控えて医師に相談してみるのが最良かと。
食事は、退院後すぐは食欲もなくお粥やゼリーばかり食べていましたが、術後2週間くらいで柔らかいものを食べることが出来ていたと思います。
咀嚼にほぼストレスを感じなくなるまでに1年くらい掛かったような気がします。
私は当時専業主婦でした。退院後1~2週間くらいで市内の運転や買い物はできていたように思います。
元の生活には徐々に、と言う感じですね。緩やかに、ただ時が経てば確実に良くはなっていきます。
術後1ヶ月くらいは決して無理をせず、体調を戻すことだけに注力していました。
術後は、身体だけでなく心も弱ってしまっていますね。
どなたかと同居されていますか。頼れることは頼って、とにかく安静に。
不安なことがあればまたコメント下さっても構いませんよ!でも今の辛い症状を和らげるには、病院に問い合わせるのが一番良いのだろうと思います。
今夜は熱が下がって少しでも食事が摂れていますように。
良く眠れますようにと祈っています。
21歳男性様
はじめまして。
私も、耳下腺腫瘍の摘出手術を
8/22に行い、8/30に退院いたしました。
…8/31から 事務の仕事に復帰しております。
21歳男性様は、入院の期間が短かったんですね。
私は、術前の前日22日から入院して8泊9日でした。
・手術後、数日、37度台の微熱があったりし ました。
・食事は、術後流動食から始まり三分粥から発展していくものの退院の当日の朝食も全粥メニューでした。
退院してからは、引っ張られ感、鈍痛はありますが、無理はしてはいけないと思いますが、仕事はできております。
薬は、痛みのある時だけと、頓服をいただきました。
食事は、硬いもの、酸味のあるもの、炭酸、アルコールは、今のところダメですと言われました。
・傷口は、テープで貼ってあります。
お辛いと思いますので、手術をされた病院で
問い合わせるといいと思います。
同じくらいの時期に手術をしているので、がんばりましょう。
onaru様
初めまして。ブログ主です。
21歳男性様への励ましのコメントをいただいてから、随分時を翔けてしまって申し訳ありません。(>_<) onaru様ご自身も術後間もない中、ここに来る方達にとって大変参考になる体験談をどうもありがとうございました。 予後はいかがでしょうか。お大事になさってくださいね。
こんにちわ、はじめまして。
私は48歳の女性です。
私も耳下腺腫瘍と診断されました。
8月に入ってから何となく気になる症状?があって一応病院に行ってみようと8/22に病院受診すると腫瘍らしきものがあると・・・腫、腫瘍って?(>_<)
それから毎日毎日、ネットで耳下腺腫瘍の事を調べまくっています。
まだ、はっきりとは分かりませんがもしかしたら悪性かも?とか?不安不安不安(先生の説明で引っ掛かります)
どっちにしろ手術はしないといけないと・・・
昨日、針を差して病理検査しました(痛かったです。)今はその結果待ちです。
初めまして。こんにちは。
私は50代女性です。
ちょうど2年前に耳下腺腫瘍浅葉切除の手術を受けました。
私のは多形腺腫ではなく筋上皮腫でした。
私の場合は耳の後ろから耳たぶの下をぐるっと前まで切って
そのまま斜めあごの下くらいまで切っています。
今でも耳たぶあたりの神経は少し鈍いですが、
幸いFrey症候群等の後遺症はありません。
結果的には手術してよかったと思ってます。
それ以前には微熱、悪寒、寝汗等のわけのわからない症状があったのですが
それが全くなくなりました。
これが、腫瘍のせいだったかどうかはわからないのですが
切除してから体調が良くなったのは確かです。
もぷし様
初めまして、当ブログの管理者です。
手術を終えてから体調不良が無くなったとのこと!
自分自身はどうだったかなぁと思い返してみると、当時顔まわりのむくみで悩んでいたのにそう言えば手術後は気にならなくなっていました。コメントをいただくまで、そんなことで悩んでいたのもすっかり忘れていました。笑
詳しいことはわかりませんが、腫瘍が身体の巡りを滞らせていたのかも?
大変参考になるコメントありがとうございました。
こんにちわ。
検査の結果は多形腺腫の一応、良性だと言われました。
私の場合、深いところにあるらしく(泣)手術は顔面麻痺がかなり怖いです。
もし、手術して何か起こった場合にすぐに対応できるように大きな病院に先生が紹介状を書いてくれました。とりあえず来週、予約が取れたので行ってきます。今後の事、そちらの先生とお話ししてきます。
3日に手術し、6日退院しました。
深葉切除(1.7㎝位)で5時間20分手術に要しました。
術後は頭痛が酷く薬を貰っていたため、傷の痛みは二日めに一度あったくらい、
退院までにアイスノンを何回換えてもらったことか
熱は37.5度くらいから徐々に退院までに下がりました。
大きい神経は残っているのですが細かな知覚神経は切除したとのことです。
眉毛が1㎝下がり、目は閉じず(瞬き出来ず、意識して閉じさせる感じ)、
口は口角は上がらず、片側開かず、
笑うと不気味です、完全悪人顔
今日現在、眉毛は動かずまだ5ミリの差、瞬きは出来ず、術後よりはまだいい感じ
口、口角は上がるようになっているがまだ自由にならず
笑顔はまだまだ不気味です。
感覚は頬骨下は押すと少し痛く、目は乾燥して少し角膜に傷が出来てるよう
視力は落ちてる感じ、見づらい、重い。
少しでも変化が見られるので、前向きに、治るかなとは思いつつ
筋肉が硬くならないように軽いマッサージしてます
お互い大変ですよね
私は、抜糸まだなので、傷がどうなるかはまだ考えてません。
先生は特に傷に関してはする必要ないといいますが
何をしようか検討中です。
良い方法があったら教えてください。
coco様
初めまして!ブログ運営者のちゃあ坊です。
コメントいただきありがとうございました。
coco様は術後お顔の違和感があったとのことですが、3ヶ月経った今はいかがでしょうか。医師か何かしらのケアを提案されたり、もしくは治療を受けておられるのでしょうか。
私自身からは良い情報をお伝えできなくて申し訳ありません。
経験者の方がアドバイスしてくださるのを待つばかりです…
少しでも快方に向かっておられることを願っています。
術後9か月経ちました。
7か月までマスクをしながら、仕事をしていましたが
流石に暑くて、多少違和感が頬に残るも、はずしました。
ほかの人には、判らないくらいまで麻痺はなくなり
眉毛も下を5ミリ削り上に書き足しての日々も無くなりました。
その後、たまに口元が勝手に動いたりがありましたが
それも最近は無くなりました。
術後の麻痺の悩みが嘘のようです。
そのほかの後遺症は今のところはないですが
今の悩みは傷跡です。髪を後ろにかき上げるのが癖だったので
そこはすっごく気を付けています。
今年の1月から検診は半年に1回、先月エコーを取り、特に問題はないらしいです。
皆さんは傷跡に何かケアをしてますか?
こんにちは、ブログ主です。
皆様コメントありがとうございます。
ひとつひとつしっかりと読ませていただき、コメント公開承認ボタンを押しております故、投稿頂いてから表示されるようになるまで若干のタイムラグがあることをお許しください。
貴重な体験談を始め、耳下腺腫瘍に関する気になることや様々な思いを共有するための場として、これからもこのコメント欄を利用していただければ幸いです。
昨日病院で確かワルチン腫瘍(良性)の耳下線腫瘍と言われました。先生は今は手術しなくて半年の経過観察にしましょうと言われました。家に帰っていろいろ調べたけどすぐ手術の方がいいのではと思います。本当に経過観察でいいのでしょうか?不安です。
アキさま
不安な気持ち、お察しします。
経過観察でいいのかどうか、それは手術経験者であってもわからないとしか言えません。
ネットを見ていると怖くなってくる気持ちもわかります。
さっさと手術して取り去ってしまいたい衝動に駆られますが、ご存知とは思いますが腫瘍の位置的に、後遺症が残る可能性がある手術になるはずです(あくまで可能性です)。切除しなくて済むならその方が良い場合もあるのではと。
他の病院でセカンドオピニオンを求めるのも一つの手段かもしれません。
こんにちは、50歳男性です。
私も耳下腺腫瘍(良性)と診断され、11月9日に手術です。
いろいろ参考にさせてもらっています。
ktmn様
初めまして、ブログ主です。
予定通り手術を受けられたとすると、術後2ヶ月が経っている頃ですね。
予後はいかがでしょうか。お大事になさってくださいね。
またコメントさせてもらいます。
当然ですが、手術は無事終了しております。現在まだ、耳たぶ辺りの感覚が、
少し変ですが、全く問題ありません。
今度、10月上旬に術後1年(11か月ですが)を受けに行きます。
無事、手術を終え退院しています。とにかく耳下腺腫瘍と診断され不安で仕方なくネットで手術終えるまで検索しまくっていました。
コメント見てて術後はその人によってさまざまみたいですが、お蔭様で私は顔面麻痺もなく、食事もまったく普通にとれています。傷の痛みで多少、口の明け具合に気を使う程度です。
後遺症は今後分かりませんが・・・
ピンク様
初めまして!ブログ主です。
数度にわたり近況をご報告いただきありがとうございました。
初めての診断から3ヶ月で手術終了とは、なかなか速いテンポで進んだのですね。
「良性であると思われ、今すぐ取らなきゃいけないわけではない」との診断を受ける方が多いと認識していたので、そう言うパターンもあるのだな、と勉強になりました。
予後いかがでしょうか?お大事になさってくださいね。
先月28日耳下腺腫瘍と診断されました。針生検をその日にして今月12日に結果聞きに行ってきます。約2週間ずっと毎日耳下腺腫瘍のことで悩んでいました。聞きなれない病気だからこそほんとに怖くて。ほとんどが良性とのことですがもし悪性だったらと考えると怖くて仕方ありません。しこりがあるとわかってから首痛や腹痛もあり転移では?と毎日不安です。
こんにちは。
多形腺腫を検索していたらここのブログを見つけ、読ませていただきました。
高2の息子が昨日多形腺腫(良性)の診断をうけました。
昨年12月の時点で違和感を感じ近所の医院で診察、紹介状をいただいてはいたものの、
何せ親元を離れ寮生活をしてまして先日やっと検査できました。
先生もいますぐ手術…とはおっしゃらなくて、
今新チームが始まったばかりの息子の気持ちを汲みとっていただいた感じです。
息子も痛みや生活に支障がある訳でもないので、できるだけ学校や部活に支障のないようにいきたいようです。
一応、手術するなら12月以降(引退後)とは伝えました。
術後の経過はみなさんそれぞれ違うようですが、すぐ部活(バスケ)に復帰とは難しいようにも思え、やはり引退してからがベストかな…って思いました。
検査は地元で受けました。先生は月1くらいのペースで診察をして経過をみたいようで、
このまま定期的に地元に帰って検査をするか、
学校(寮)近くの病院で経過をみてもらうか(紹介状の準備はしてるようです)、
家族・本人と話し合って決めてほしいとの事でした。
本人以上に大人が心配で心配で仕方ない状態になってます(笑)
だから検索しまくってます。
こんな時に近くにいれないのが本当に申し訳なく、できるだけ情報が欲しくて仕方ない感じです。
腫瘍の大きさは2.5~3cmくらいで2個ほど、左耳下にぽこんと膨らんでます。
成長して顔がこけたので膨らみがわかるようになりました。
代ってあげられるなら代ってあげたいのが本音です。
自分なりにいろいろ調べて勉強したいと思います。
こんちには。検索してこちらに辿り着きました。わたしも新婚です。腫瘍は深いところにあり、顔面神経麻痺の可能性が60%…。やはり一生残る写真は綺麗な状態でと思いましたので、2ヶ月後の挙式まで経過を見つつですが手術を先延ばしにしてもらいました。
全摘したいけどマヒが残るのは怖くて…。
ここに来て、年齢も様々で、みなさん同じ気持ちなのだなと感じると少し安心しました。
挙式の後すぐに手術です。わたしも同じように無事何事もなくスムーズに終わることを祈ってます。
昨日、エコー検査後耳下線腫瘍多形線腫瘍の診断を受けた45才女性シシ丸です。
今日、MRI、細胞針の検査予定です。しばらくは、経過観察をしてその後手術を考えております。皆様のお話が聞けてとても心強く思っております。
凄く怖がり、痛がりの私で正直この先の事を考えると不安です。頑張るしかないですよね。
はじめまして。40代女性です。2月14日に耳下腫瘍摘出手術を行い、顔面麻痺が発生しました。眉の高さが1センチくらい下がり、目が閉じません。口も片方が麻痺してるので口をゆすぐのが大変ですが、食事は翌日からお粥が提供され3日目には通常食になってました。無論食べれないのでお粥に戻してもらいました。術後、ドレーンが抜けると服薬以外何も処置が無かったのでメンタル的にも落ちていたので退院させてもらいました。先生の説明では神経は切ってないから麻痺は回復すると言われていますが、やはり顔が歪んでいる自分を見ると…ゆっくり回復と言われても信じられなくて不安です。顔面麻痺が治った方、残った方などのお話が聞かせてください。術後、7日目現在は顔の輪郭部分が触ると打ち身の様な痛みが出てきました。神経が回復してるって事なのかしら…次の受診は来週月曜日です。その前に受診した方が良いのか迷ってます。顔の腫れと鈍い痛みは痛み止めで緩和されています。顔を気にしなければ他は健康そのもので特に疲れたら休む感じで普通に運転もできています。
何歳になっても女性は女ですから、顔のダメージに対してが一番辛いですね。
とりあえず気長に回復すると信じて過ごします。
ちゃあ坊さま
久しぶりにこちらをのぞいたら私宛にお返事をしていただけているのを発見しました。ありがとうございます‼
ちょうど去年の今頃は耳下腺腫瘍が見つかって不安だらけの日々を過ごしていました。
去年の11月に手術を行い、幸いな事にその後普通に生活をさせてもらっています。
今の私は手術したほうの右側の耳たぶが麻痺しています。あと、傷口はまだ違和感あり触ると痛いです。
私の場合の耳たぶの麻痺は、ずっと付き合っていかないといけないものかもしれないと先生に言われました。
でも、これくらいですんで良かったと思っております。
こんにちは、初めまして。もぷしと申します。
私も3年前に耳下腺腫瘍でピンクさんと同じような手術をしました(耳前から耳たぶの下をぐるっと切って耳たぶ後方から斜めに首をあご下あたりまで切る)。
やはり顔面麻痺やfly症候群は残りませんでしたが、耳たぶの神経はいまだに戻っておりません。医師も「積極的に動かすところでもないから不自由はないと思う」といいますし、聞こえ等には問題がないので私も好としています。キズ跡もちょっと違和感はあります。痛いとかではなく、ひっぱられるような感じがあったり、触るとビクっとしたりします。
こんにちは。初めまして。たーちゃん、60歳男性です。
私は10日前に同じような手術をして、本日【2019/05/23】に退院となりました。今のところこれといった後遺症は起きてませんが、耳たぶと傷口周りの麻痺は有ります。傷口周りの方は時間の問題かと思います。ただ、実生活では傷口周りは髭が生えているので、剃刀での髭剃りは正直ビビりそうなので、しばらくは電動シェーバーだけをを使います。耳たぶの方はピアス等を付ける習慣がないので特に問題は無いかと思います。
私の場合、事が発覚したのは昨年12月に父の法要の際に私の真後に座っていた妹からの指摘で分かりました。遠距離で暮らしている妹とは1年ぶりに会ったから気付いたのでしょう。毎日、自分で鏡を見ても気付かず、それは妻や会社の同僚も同じでした。
事が発覚してから5ヶ月の間に手術をしなかったのは、北海道在住の私にとって、冬季は繁忙期だからです。こんなに間をおいて大丈夫かという不安もありましたが、結果オーライでした。
来週、退院後の初受診になりますが、何か変化が有れば書き込みたいと思います。
よろしくです